Din varukorg är för närvarande tom!
Som läget ser ut i Sverige 2013 får man i de allra flesta landsting de mediciner den här gruppen bildades för att slåss för. Både B-rafhämmare och immunterapi ges till svårt sjuka patienter över hela Sverige, med goda resultat. Men kampen är inte över. Det kommer hela tiden nya mediciner och där handlar det om tur om du hamnar eller inte hamnar i en studie där du får ta del av dem. Dock finns det nu andra, huvudsakligen melanomföreningen, som slåss för det.
Vårt svarta band, melanomets motsvarighet till bröstcancerns rosa, är tänkt att bli en symbol för stöd och support. För hjälp till drabbade och anhöriga. Dock inte via forskning. Där finns det andra som kan generera mer pengar och som vet bättre var de pengarna gör mest nytta.
Himlen är överskattad grundades till minne av Kristin Andersson som lämnade oss alltför tidigt och lämnade efter son, man, mor, far och många många vänner och släktingar. När hon fortfarande levde hade kanske en fotosession med en professionell fotograf med henne och sonen varit rolig? En kock som kommit till hennes rum på palliativa och lagat henne och hennes man en bröllopsmiddag när de gift sig? Vi har andra patienter som inte har råd med peruk, som inte har råd med solskydd till alla barnen, vars ekonomi körs i botten av sjukskrivningar och helvetet man går genom. Jag pratade för ett litet tag sedan med en ung tjej med melanom som skulle få komma till Stockholm för second opinion. Landstinget betalade hennes resa dit och resa hem. Kruxet var att hon aldrig hade varit i Stockholm, hon skulle inte hinna med kvällståget utan fick sova på stationen ett par timmar och framför allt – hon fick åka på ett av sitt livs viktigaste läkarmöten själv. Det är där vi vill komma in. Vi vill kunna ge henne pengar till resa för hennes man och hotellnatt för dem båda när de ändå är där. Vi vill kunna ge den inte har råd en äkta-hårsperuk, den som inte återhämtar sig en vecka på cancerrehabilitering (eller bidrag till en sista-minuten med kompisen/partnern). Vi vill hjälpa till med de små sakerna som blir de stora.
Så är du drabbad eller anhörig och känner att ni behöver hjälp i vardagen eller att skapa en fest som behövs – skriv till oss.
Alla pengar som kommer in – ALLA utom de som vi köper material för, vi har inga andra utgifter! – ska gå till det. Alltså inte till diffusa projekt och föreläsningsturneér (jag föreläser såklart gratis!), inte till lyxiga kontor och betalda anställda och definitivt inte till taxiresor mellan konferenser eller ”för att se representabel ut på jobbet”. Jag som grundat sidan, Lina, har själv melanom i stadie IV, jag kommer dö av melanom ganska snart, det är ett faktum, ingen dramatik.
Jag fick pengar från en försäkring och upptäckte hur mycket lättare livet blev när man hade pengar, när man kunde unna sig det lilla extra och köpa ungarna ett nintendospel mitt i veckan och hålla dem hemma från skolan och spela i tre dagar tillsammans i soffan – bara för att man kan. Att slippa säga ”vi har inte pengar till det” och ”vi har inte råd” hela tiden. Nu kan vi åka på bio, äta på mcDonalds, äta pizza en kväll när vi inte orkar laga mat och skaffa matkasse levererad till dörren när de hittar metastaser och tiden man har kvar krymper. Det är inga problem idag att betala när högkostnadskorten går ut men det har varit det tidigare. Inkomsten går ner, min mans inkomst går ner, livet blir dyrare och fattigare samtidigt. Det är en stor del i att ha cancer. Och den delen blir ofta bortglömd.
Nu finns vi här. För himlen är överskattad och vägen dit kanske vi inte kan strö med pärlor men vi kan försöka göra den mindre stenig och hård.
/ Lina Baldenäs